"Wat je aandacht geeft, groeit"

"Zie mij"

want: mei 2026

is EDS awareness maand...

#maakEDSzichtbaar

Mijn leven met

hypermobiliteit Ehlers Danlos,

kortweg: hEDS

"Zie mij"

4 mei 2026: aandacht vragen voor kennis over hypermobiliteit Ehlers Danlos, met een brede glimlach  :-)

...

Wat je aandacht geeft groeit_260504

08:28 LT op 4 mei 2026

UPDATE, want...

Vanochtend bereid ik mijn blog voor: aandacht voor Ehlers Danlos Syndroom, EDS.

Op NOS.nl bericht, dat het monument op de Dam is beklad met rode verf.

Een deel van de foto die daarbij staat heb ik in mijn collage opgenomen.

Want ook dit leerden mij verschillende mensen: bijvoorbeeld

- een docent in een NLP opleiding,

- een collega,

- een vriendin

en óók

- een vriend:

"Wat je aandacht geeft, groeit"...

Mijn aandacht gaat in de maand mei naar

- herdenken,

- vieren

en

- EDS

Meeste mensen

- kennen herdenken wel,

- kennen vieren vast wel,

- ken je EDS?

Staat voor Ehlers Danlos Syndroom.

Kortweg: als je dit hebt kun je dit meevoelen, als je dit leest.

Want je zit niet zo stevig in elkaar als de meeste mensen.

Want je bindweefsel is niet zo sterk en je spieren doen veel meer werk.

Want het is aan je buitenkant niet te zien...

Met kennis die er al was kreeg ik op 50 jarige leeftijd diagnose:

hypermobiliteit Ehlers Danlos, kortweg hEDS.

Mijn leven verandert daardoor niet én wel.

Wat wél verandert: ik kan lotgenoten vinden, horen, zien, helpen, geholpen worden.

Wat niet verandert: ik kan steeds minder en heb daar vrede mee.

Zie je mij?

Zie je mij met hEDS?

Wat blijft en groeit:

08:35 LT op 4 mei 2026

==

“wat je aandacht geeft, groeit”

kortweg wjagg

4 mei 2026, 08:37 LT

#maakEDSzichtbaar

www.g-e-i.nl

Collage gereed op 4 mei 2026 om 08:47 LT

==

Dit schreef ik eerder de afgelopen weken:

==

15 jaar GEI voorbereiden...

dat vieren we volgend jaar, met een glimlach  :-)

dus: op naar maart 2027!

Hoe het allemaal begon?

Kortweg:

https://www.rtvutrecht.nl/nieuws/421590/schoner-leidsche-rijn-moet-imago-verbeteren

Interview met Leonie

Citaat van site van RTV Utrecht uit maart 2012:

== begin citaat ==

Schoner Leidsche Rijn moet imago verbeteren

5 maart 2012, 11:18 • 1 minuut leestijd

UTRECHT - Een schoner Parkwijk moet helpen om het imago van de wijk in Leidsche Rijn te verbeteren. Dat is het idee van bewoonster Dineke Oudijk.

Ze ergert zich aan alle rommel in de wijk en is een schoonmaakactie begonnen. Regelmatig gaat ze met vuilniszakken de wijk in en hoopt dat bewoners zich bij haar aansluiten.

Parkwijk in Leidsche Rijn was de laatste tijd slecht in het nieuws door een afpersing van een 15-jarige jongen en de grote vechtpartij die daarop volgde.

Beluister de reportages

Verslaggever Leonie de Jong ging op pad met Dineke (1)

Verslaggever Leonie de Jong ging op pad met Dineke (2)

== einde citaat ==

4 mei 2026 05:33 LT

Gewenst Eigen Initiatief

Sinds 2012 ermee actief

Nu gebruik ik een deken van Belieff

Voor warmte en rolstoel-gerief

Gedachten zijn vrij

Van samen word ik nog steeds blij

Hoe ik er ook naartoe rij

Met allerlei hulp-gerei

Ben er nog steeds helemaal bij

Vanaf 2018 met nieuwe kwetsuren

Dan volgen veel pijnlijke uren

Enthousiasme steeds meer bezuren

Onverwachte hulp van lieve buren

Maakt alles beter te verduren

Creatief meedoen is een wens

Die wens blijft verkend, elke grens

is een uitdaging, bestudeerd met een lens

elk detail dat mogelijkheden bied

dat ik van de nieuwe kans ook geniet

Energie gaat en komt minder terug

in een rolstoel rijden belast ook de rug

tennis-ellebogen zonder tennis spelen

van EDS-patienten herkennen dit velen

vrolijk gemoed doet steeds goed

Elke ochtend weer die optelsom

en bedenken hoe ik het bed uit kom

en plannen hoe de dag, de week, het jaar

vol te houden en mild te blijven

alleen én met elkaar

Inspiratie ligt op onverwachte plekken

soms ook tussen de winkelrekken

of op een wandeling in het park

of van een misschien wat lompe hark

een nieuw inzicht van medemenselijkheid

dat helpt mij altijd!

Hartgroet,

Dineke

LT 05:54

4 mei 2026

==

Toegevoegd om 09:27 LT op 4 mei 2026

Bron van dit citaat: https://ehlers-danlos.nl/awareness/

"

Mei is de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS)

en

Hypermobiliteit Spectrum Aandoening (HSD)

Awarenessmaand.

Deze maand staat in het teken van

meer bekendheid en bewustzijn creëren

rondom EDS en HSD. 

"

Dit jaar hebben wij als vereniging

gekozen voor het thema:

Zie Mij 

"De levens van sommige mensen met EDS & HSD

spelen zich alleen binnenshuis af

waardoor zij niet meer zichtbaar zijn in de maatschappij.

Veel mensen met EDS en HSD

hebben onzichtbare klachten.

Helaas worden veel patiënten in de zorg

nog steeds niet gezien.

Soms krijgen ze te horen dat de klachten

niet echt zijn of alleen psychisch.

Anderen krijgen juist geen zorg

omdat ze

           [red.: ze = de klachten]

te complex zijn.

Daarom roepen wij als patiëntenvereniging:

“Zie ons!”.

Neem ons serieus.

Herken en erken onze klachten

en vergeet vooral ook niet

de mens achter de aandoening te zien. 

"

einde citaat

citaat oproep aan leden van Vereniging Ehlers Danlos patiënten:

"

Deel jouw leven met EDS of HSD op sociale media met onze hashtags

Een groot deel van de mensen heeft geen idee

wat het inhoudt om EDS of HSD te hebben. 

Om de zichtbaarheid en het bewustzijn van EDS en HSD te vergroten,

willen we iedereen die zich hier prettig bij voelt,

vragen om zijn of haar leven met EDS of HSD te delen met de wereld. 

Geen leven met EDS of HSD is hetzelfde. 

Hoe mooi zou het zijn

als we met zijn allen kunnen laten zien

hoe divers de mensen met deze aandoeningen zijn,

en hoe het ons leven en dat van onze naasten beïnvloedt.

Wanneer je mee wilt doen aan deze actie,

gebruik dan vooral de hashtags #MaakEDSzichtbaar en #MaakHSDzichtbaar

en tag ons @verenigingehlersdanlos,

zodat we ook een aantal posts kunnen delen met onze volgers.

Als je meedoet aan de socialmediachallenge van de Ehlers-Danlos Society,

vinden we het leuk als je ons ook tagt en onze hashtags gebruikt bij je posts.

"

einde citaat

==

Fotoboek van ervaringsdeskundige 

https://www.nikkisfocus.nl/

==

Publicatie: 09:49 LT op

4 mei 2026

Hartgroet,

met een brede glimlach  :-)

Dineke

De kracht van herhaling:

wat je aandacht geeft,

groeit

kortweg: wjagg

:-)